難病になって思うこと

私はキアリ奇形という病名の、脊髄空洞症という症状で、6年間、働きながら、子育てしながら、自分の病気が何ものなのか分からずに、ただドクターショッピングをしてしまい、発見された時はすでに進行していて、開頭手術をしたものの、症状は治らずに、ただ進行を止めるだけでした。

壮絶に、過ごした数年間。出産、子育て、仕事、リハビリの毎日。いつ死ぬかわからない症状や、嫌な医者の対応、守られるべき病人の悲惨な現状をたいけんしました。

病気というのは、片寄った知識の医師では、難病の場合は無理。総合診療の必要性があることを知り、法律にしても、難病患者には、不利な条件、初診日で診断するという、御役所的な考え方、医療に対する国の在り方がおかしな点がいっぱいあることを知りました。

私がもし、ベストな医師に出会って、総合診療を受けて、すぐに手術をしていれば、障害者になることもなければ、障害年金を貰えないという悲しい思いをしなくても良かったのに。

自分の身は自分で守れといわれても、育った地域や、取り巻く環境で変わってくる。

AIが病気を判断する時代がきたら、それはそれで悪くない。

投稿者: akkykoba

音楽と笑えることが好きです😆🎵🎵

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